集いでの約束

「膵臓がん患者と家族の集い」での約束

『膵臓がん患者と家族の集い』は、患者さんやご家族が治療の情報を交換したり、愚痴を聞いてもらったりできる「おしゃべりとくつろぎの場」です。

『膵臓がん患者と家族の集い』は、患者会という組織ではありません。いわば、大規模なオフ会であり、私たち運営サポーターは、集いが円滑に進行するためのサポート役です。

『膵臓がん患者と家族の集い』の基本的な考えは、

  • いかなる治療法、代替療法に対しても、否定も肯定もしない。

  • 標準治療であれ、免疫療法その他の代替療法であれ、特定の治療法を推薦することはありません。

  • 『膵臓がんの集い』は組織ではないので、組織としての意思そのものは存在しません。

従って、以下の点に賛同される方のみご参加ください。

  • 他の参加者が取り組んでいる医療行為を否定するような発言はしない

  • 自分の経験している治療法については、積極的に情報の提供をしてください。しかし、その際には強引に勧めたり、押しつけがましいことは言わないよう注意してください。

  • 民間療法・代替療法・健康食品等は、節度のある紹介を心がける
    善意からではあっても、相手にも同じ効果があるとは限りません。同じ膵臓がんでも、遺伝子異常の箇所は患者ごとに違うので、効果も違ってきます。
          〇 私の場合は、これが効果があったようです。
          ✕  効果があります。これをやらなきゃ、あんた死んじゃうよ

  • 情報を受け取る側も、行動に移すのは自分であり、自己判断・自己責任であることを自覚してください。

  • 署名などの政治的勧誘、宗教的勧誘、布教活動はしない。

  • 特定の医療機関、クリニックの宣伝行為はしない。
    参加者から相談された時、自分の行っている治療法に関して医療機関などのパンフレットを提供することはかまいません。しかし、不特定の多数の参加者に、それらのパンフレット類を配布することは禁じます。

  • がん患者を対象としたセミナーやイベント類のビラ配布も禁止します。ただ、情報交換をする過程で、個別にお誘いをすることまでは禁止されません。

  • 参加者のプライバシーに関する情報、人物が特定できるような写真や文章をブログやSNSで発信しない

  • 親しくなった参加者同士でアドレスなどを交換される場合は、参加者個人の責任でお願いします。運営サポーターはいかなるトラブルにも責任を取らず、また対応はいたしません。

要するに、この集いは中立的な立場を堅持したいので、それに反する可能性のある行為はすべてご遠慮願いたいということです。

 

運営サポーター

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